Home 主題特輯【對談】以故事與書寫探向長照之路,讓 「文學處方」陪你多走一段 :黃蘭燕X劉建良

【對談】以故事與書寫探向長照之路,讓 「文學處方」陪你多走一段 :黃蘭燕X劉建良

by 郝妮爾

面對高齡化社會的到來,臺文館出版《陪伴彼此,走得更遠:給照顧者的文學處方》,選擇以溫柔且積極的方式,走進長照家庭的皺褶之中。套書分為兩冊,其一收錄長照經驗作家的各篇選文,其二為伴寫手冊,結合敘事治療的概念,讓情緒得以有多方出口。以「文學處方」的概念,讓病中以及病癒之人有機會重新找到與日常的連結。

本篇,邀請投入本書企劃概念極深的--國立臺灣文學館臺北分館主任黃蘭燕,以及臺北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良,從博物館的角度為基點,深入思考從醫學環境到社會處方執行之方向與意志。這場跨域視角,將探討這條陪伴的漫漫長路,以及文學所能肩負的角色。

Q 想先請兩位談談這套製作「文學處方」動心起念的原因。

黃蘭燕(以下簡稱黃) 動心起念的初心,以臺文館的立場來說,可能還是要回到博物館的使命來談。

我經常在思考,博物館之於社會的價值,「如何找到不同需求的施力點,永續營運下去?」從此脈絡下,觀察臺灣未來的景象,其實超高齡社會、少子化的議題,此時此刻已然發生。面對這樣的態勢,文學到底能夠發生什麼影響?劉醫師過往推動多項社會處方箋方案,給了我不少啟發——過去,他曾藉由館藏文物,刺激人的感官,使失智者啟動日常少有的感受。然而,文字這樣一個無形的媒介,能夠如何對長照現場產生力量呢?經過與作家、館員們的討論,我的想法是:文學可以給予陪伴。

很多人說出版下滑、閱讀勢微,但我常覺得它只是缺少設計,就像博物館也開始與遊樂園、電影院競爭觀眾的時間。需求還是在,只是需要經過博物館設計,或是如文學館透過設計轉譯物件故事的策展一樣。本次研發的這套文學處方,就飽含這樣的意志,透過「博物館設計」——觀察社會需求、定錨自身使命、跨域合作,讓文學成為陪伴的珍珠,走到需要的人面前,也讓一切連結在一起。

劉建良(以下簡稱劉) 我之所以會和博物館有不同的合作,原因也能呼應黃主任說的,串起諸多連結的可能性。

眾所皆知,過去失智症多年來無有效的治療,但我經常在想,難道這疾病就只能這樣——診斷,開藥,回診——失智者就只能不斷循環這個流程嗎?在診療過程中,能否再多做一點事情?因此,才會有「非藥物治療」的行動展開。從實務上來說,無論是失智症患者或者照顧者,透過非藥物活動介入,可以讓失智者的退化程度慢一些,同時也讓照顧者得到休息的機會。這就是為什麼我們要談及「社會處方」、乃至今日在做的「文學處方」,其目的都是為了讓生命不要封閉在照顧以及被照顧者兩人的世界,重新讓他們找到跟世界連結與互動的能力。

而且,所謂的連結,是為了解決孤獨感,但這未必需要串聯很多人,如果三個人就能打破孤獨,就不需要連結三十個人?又或者,也許透過一本書的力量,就能夠讓人感受到「受苦並非我一人的狀態」,透過這種相互夥伴關係的連結,即便辛苦不減,至少也能讓孤獨的狀態改變,光是如此,就會帶來力量。

 這本書的校稿階段,我同時也請有照顧經驗的朋友幫忙閱讀。他們沒有閱讀的習慣,即便如此,看完以後,他們鄭重地告訴我:「自己的無助好像透過故事被寫出來。」

我過去也經常有所感,一首詩、一篇文章、一個小說角色的描述,若有機會與自己共鳴,那麼某些鎖著的情緒就得以解放。

Q 這本套書除了收錄多個作家的選集之外,其中也包含「聽」與「寫」的設計,請兩位談談這個部分。

 在這套書設計的過程,我們一直思考的另一個概念是:「自我轉介處方」,意思就是:你不需要倚靠其他人,能夠擁有選擇的主動性,得到療癒,有點像是非處方藥的概念。透過整理工具,進而出版,就是自我轉介處方的跨領域合作模式。

這套書除了第一本收錄各作家文章之外,第二本書的設計則是鼓勵照顧者進行書寫、思考。而我在一同參與伴寫手冊的規劃過程中,思考如何將書中故事的關鍵照護元素,整合進這本日常照護日誌之中,其中的提醒文字,可能只是給予照顧者行事曆上的日常安排建議。不過,這點很重要,因為許多照顧者,最後已經筋疲力盡到無暇思考一天怎麼過得有價值,若此時,我們一味的說:「要多做點其他事情啊」,是行不通的,他可能連「還有什麼其他事情可做」都不曉得。然而,像是我在這某頁的行事曆中寫下的建議:「與家人一起完成一道菜」、「安排一段自己獨處的時間」……等等,看似瑣碎,卻可能減輕了照顧者與家人間的壓力。

 沒錯。

若是單純的出版品,臺文館不陌生,不過這次套書的重點除了閱讀之外,我們更貼近「照顧者」的實際生活狀態:可能雙手正在照顧現場忙碌,那麼,可以用「聽的」,21篇文章都錄製為有聲書。

此外,我們理解,照顧是一個沒有盡頭、或者「不敢想像相信盡頭」的一條路,日複一日的循環,好像今天複製了昨天、去年複製了前年⋯⋯彷彿一切都沒有改變。所以,這次還推出「伴寫手冊」。這本的概念來自我在國外書店常看到的「自助書專區」,通常是筆記書的形式,每頁都是幾個簡單的問題,但使用者跟著一頁一頁走完,許多渾沌的想法或心境,可能就清楚明亮起來,這就是設計書寫的勾子,將照顧者的「能動性」勾連出來。

「伴寫手冊」重要的關鍵就在這裡,只要寫下來,不用多,每天寫下一點,過幾天回看自己寫下的字句,你就會知道,日子不是沙漏,你過得生活還是有細微的變化,同時,這是照顧者能夠「為自己做的事情」。

當然,設計上我們很小心,自助書的目的不是要大家寫閱讀的反思,而是想盡辦法讓平時沒有閱讀寫作習慣的人,也可以輕易上手的筆記。過程中與心理師共創,不斷思考之中的權衡拿捏。

Q 兩位對於這套「文學處方」有何期許?

 我常覺得,所謂的「病」有時候是身心靈的總結。醫療以及文學的相輔相成,不是說患者就不用吃藥了,但「是不是,就可以因此不需要吃那麼多藥」了呢?同時,照顧者的壓力即便不會因而減少,但是否能確實讓他知道自己更加強壯?尤其是後者,讓心靈強壯的方法,就是藥物所無法觸及的。就像是有些人每天來看醫生,不僅只是為了找到病因,而是想要跟人說說話,找到跟人的連結點。

 孤獨能殺死人的心靈,我想我們越來越明白這件事情。而第三代博物館的責任,是創造一個這樣的平台:一個人與人、與物、與美好相遇的所在。延續這套文學處方的起點,我們未來計畫籌辦文學沙龍講座、工作坊以及網路直播專家對談,希望能夠持續創造這樣的連結與關係,讓更多不同的體驗可以在博物館中發生。

 另一方面,我也在想,這套文學處方有沒有可能為照顧者開啟另一道閱讀的大門?之前也曾與台北市立圖書館合作,推行「閱讀處方」,透過閱讀來提升照護技巧。而今天這套文學處方的力度,在於集結多位作家的生命經驗,並透過自我筆記來引導思考。這樣的方式,有沒有可能將人帶回傳統的經驗中,與紙本靜心接觸?是我也很期待的一個環節。

 從照顧者,到讀者,角色一層層翻轉,有可能因為文學的啟發,照顧者開始有自主能力與他人進行更多的活動與討論。多一種身份就多了一個連結,當我們被賦權以後,更多的可能性就會被創造出來了。

 我同意。所以,這本書或許不僅只是獻給身處照顧中的家庭,對於「畢業照顧者」來說或許也是一個選項。很多照顧者的照顧對象離開了,也許當時有遺憾,但卻在日後幫助他人的過程中,一點點修復自己認為當初沒有做好的事情。文學處方的存在,或許能夠加入這個修復的循環之中,讓走過這一段路的人,慢慢修復自己的日常。

採訪撰文|郝妮爾

宜蘭人。東華華文所藝術碩士,於宜蘭經營向予書苑,推廣文學教育。長期深耕藝文採訪、劇場評論,創作範疇囊括散文、小說、童話、劇本。曾獲林榮三文學獎、鍾肇政文學獎、蘭陽文學獎、後山文學獎、OpenBook年度好書獎,並入圍臺灣文學金典獎。出版散文集《我家,或隔壁》、《去你媽的世界》、長篇小說《卡西與他們的瓦斯店》,並與勵馨基金會合作劇本書《拾蒂》。

攝影|陳文婕

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